FAITH Projecten in de zorg
FAITH Projecten in de zorg
In ateliers, leernetwerken en innovatiewerkplaatsen werken (zorg)professionals, onderzoekers, docenten en studenten samen aan actuele vraagstukken op het gebied van frailty.
 
Dat doen we binnen diverse projecten waarbij we ons richten op: ZiekenhuiszorgOuderenzorgThuiszorgPsychische zorg en Verstandelijk gehandicaptenzorg.

Onderzoeksproject Kwetsbaarheid tijdens de coronapandemie

Kwetsbaarheid en Corona
Dit onderzoek is gericht op het leveren van aanbevelingen voor interventies en strategieën vanuit het perspectief van thuiswonende ouderen, mantelzorgers en professionals, ter voorkoming of vermindering van negatieve effecten van maatregelen tijdens een (toekomstige) pandemie op kwetsbaarheid (frailty) bij thuiswonende ouderen. Hiertoe onderzoeken we de mate waarin de prevalentie van kwetsbaarheid onder thuiswonende ouderen in de drie noordelijke provincies verandert gedurende en na de Coronapandemie en de determinanten hiervan.

Het coronavirus en de daarmee gepaard gaande (maatregelen tijdens de) pandemie zijn dusdanig nieuw dat er nog weinig kennis en best practices zijn om te komen tot effectieve interventies en strategieën om kwetsbaarheid bij thuiswonende ouderen tegen te gaan gedurende een pandemie. Daarmee voorziet dit onderzoeksproject in de urgente behoefte kennis te genereren rondom de effecten van de Coronapandemie op kwetsbaarheid bij thuiswonende ouderen en het geven van handvatten voor de praktijk.

Vraagstelling
ONDERZOEKSVRAAG - Welke aanbevelingen kunnen worden gegeven voor interventies en strategieën vanuit het perspectief van thuiswonende ouderen, mantelzorgers en professionals, ter voorkoming/vermindering van kwetsbaarheid bij thuiswonende ouderen als gevolg van maatregelen tijdens een (toekomstige) pandemie?

Doel
Het maken van een epidemiologische analyse van prevalentie en determinanten van kwetsbaarheid voor, tijdens en na de Coronapandemie.

In de volgende fases van het onderzoek wordt gewerkt aan duiding en verdieping van de resultaten van de eerste fase, middels perspectief van ouderen, mantelzorgers en professionals.

Daarna volgt een integrale analyse van kwantitatieve en kwalitatieve data, o.a. vanuit het perspectief van de oudere zelf, de zorg en de publieke gezondheid.

Op basis hiervan worden aanbevelingen geformuleerd voor persoonsgerichte, individuele en groepsgerichte interventies en strategieën ter voorkoming/ vermindering van negatieve effecten van maatregelen tijdens een (toekomstige) pandemie

Tot slot communicatie/disseminatie van het project en onderzoeksresultaten naar ouderen, mantelzorgers, professionals, beleidsmakers en onderwijs.

Onderzoekslijn
Binnen de multidisciplinaire projectgroep, waarin de Hanzehogeschool Groningen, NHL Stenden, het UMCG en het RIVM zijn vertegenwoordigd, is uitgebreide onderzoeksexpertise vanuit zorg en welzijn (ouderengeneeskunde, verpleegkunde, voeding en diëtetiek, fysiotherapie), publieke gezondheid, onderzoeksmethodologie, epidemiologie inclusief geavanceerde statistische analysetechnieken en waardegedreven zorg aanwezig.

Onderzoeksresultaten
Een integraal perspectief op ontwikkeling kwetsbaarheid en het omgaan met en beleven van Corona-maatregelen vanuit principes van waardegedreven zorg.

Een policy white paper en overzicht van interventies, strategieën en voorlichtingsmaterialen ter preventie van kwetsbaarheid bij ouderen tijdens een pandemie, voor ouderen/mantelzorgers/ (toekomstige) professionals/beleidsmakers.

Impact
Inzicht in prevalentie en determinanten van kwetsbaarheid voor, tijdens en na de Coronapandemie van thuiswonende ouderen wordt verkregen met kwantitatief onderzoek onder ruim 11.000 Lifelines deelnemers (65 jaar of ouder) in de drie noordelijke provincies. Kwalitatief onderzoek wordt uitgevoerd naar ervaringen, knelpunten en behoeften van ouderen, mantelzorgers, professionals uit de thuiszorg en publieke gezondheid. Op basis van analyse van zowel de kwantitatieve data, kwalitatieve data en publieke gezondheidsoverwegingen wordt integraal perspectief verkregen op kwetsbaarheid en het omgaan met Corona-maatregelen vanuit principes van waardegedreven zorg. Aanbevelingen voor persoons- en groepsgerichte interventies en strategieën tijdens een (toekomstige) pandemie voor thuiswonende ouderen worden in co-creatie ontwikkeld voor ouderen, professionals en beleidsmakers in de eerstelijnszorg en het publieke domein. De co-creatie vindt plaats met ouderen, mantelzorgers, (thuis)zorgorganisaties, RIVM, GGD-en en gemeenten.

Valorisatie
Doorvertaling naar onderwijscurricula zorgt ervoor dat ook toekomstige professionals leren om te gaan en te handelen ter preventie en vermindering van kwetsbaarheid tijdens een pandemie. Kennis komt tot stand in wisselwerking tussen onderzoek, onderwijs en praktijk, waarbij bachelorstudenten zorg en welzijn van de Hanzehogeschool Groningen en NHL Stenden hogeschool en studenten Geneeskunde UMCG in het onderzoek participeren (zoals dataverzameling en -analyse), o.a. via de FAITH Innovatiewerkplaatsen (IWP’s; o.a. IWP Kwetsbare Ouderen; IWP Malnutrition)

Daarnaast zullen onderzoeksresultaten worden opgenomen in onderwijsactiviteiten vanuit de FAITH Academy.

Betrokken bij het project zijn:
Harriët Jager
Evelyn Finnema
Hans Hobbelen
Wim Krijnen
Fons van der Lucht
Han de Ruiter
Martine Sealy

Balanseatonderzoek start met deelnemers

Trainingen die zich richten op bekken-en romprotatie zijn effectief bij het verminderen van vallen bij ouderen. De therapietrouw is echter vaak onvoldoende, omdat ouderen de oefeningen vaak moeilijk vinden, ze zich onzeker voelen of het nut van oefeningen niet inzien. Oefeningen in een ontspannen, zittende positie zoals bij de Balanseat kan de therapietrouw verbeteren, vooral bij personen met loopproblemen.

Corona

Als gevolg van de Corona epidemie is het includeren van deelnemers later van start gegaan. Het is een onzekere tijd geweest, waarbij de beperkende en noodzakelijke maatregelen fors waren voor alle ouderen in Nederland. Prioriteiten moesten worden gesteld om de zorg veilig te houden voor de meest kwetsbare ouderen. Het wetenschappelijk onderzoek, waarbij gebruik wordt gemaakt van deze populatie, stond hiermee stil. Om het onderzoek op een verantwoorde manier te kunnen beginnen waren we afhankelijk van meerdere aspecten:

  • Besmettingscijfers (lokaal en nationaal) en de hiermee beperkende maatregelen, zoals de ‘lockdown’ van verzorgingshuizen;
  • Getroffen maatregelen van de lokale zorgaanbieders, bijvoorbeeld het al dan niet tussen verschillende instellingen/werklocaties mogen reizen door de onderzoekers;
  • Vaccinatiegraad van de populatie en van de onderzoekers;
  • Bereidwilligheid van de populatie om te participeren in het onderzoek;

Om veilig te kunnen starten is gekozen om af te wachten tot de verzorgingshuizen volledig waren gevaccineerd. Hierdoor zijn de verzorgingshuizen beter te bezoeken, zijn reisbewegingen binnen de wooncentra weer mogelijk en is de kans dat deelnemers zouden uitvallen door een corona uitbraak verkleind. Onze verwachting was ook dat de bewoners zich na vaccinatie veiliger zouden voelen om deel te nemen.

Leren van Casussen; een Fries Leernetwerk gericht op het verbeteren van de ondersteuning aan mensen die verward gedrag vertonen

Uit onderzoek naar personen met verward of onbegrepen gedrag blijkt dat de samenwerking tussen de verschillende partijen die betrokken zijn bij de zorg voor deze personen beter kan. In februari 2020 is in Friesland een tweejarig project gestart om daar verbetering in te brengen.

Doel
Het doel van het project is om een netwerk van professionals op te zetten die samen gaan leren van actuele praktijkcasussen. Op deze manier werken ze op een duurzame wijze aan het verbeteren van de zorg en ondersteuning voor de doelgroep. Het leernetwerk bestaat uit professionals vanuit de domeinen zorg, welzijn en veiligheid in Friesland.

Werkwijze
Het leernetwerk komt ongeveer één keer in de zes weken bij elkaar. Gedurende een periode van 2 jaar zullen 12 bijeenkomsten worden georganiseerd waaraan een vaste deelnemersgroep van circa 16 personen deelneemt en een flexibele schil van deelnemers die leervragen over specifieke onderwerpen hebben.

Samenwerkingspartners
NHL Stenden
ROSANA
Sociaal Domein Fryslân
GGZ Friesland
VNN
ZIENN
MEE
Politie Fryslân
Wijk- en gebiedsteams
Ervaringsdeskundigen

Onderwijsprojecten
Dit project heeft subsidie gekregen voor het verbinden van het zorg-, welzijns- en veiligheidsdomein in het onderwijs voor professionals die te maken kunnen krijgen met mensen die verward gedrag vertonen. De projecten zijn gericht op het mbo en hbo of bij-/nascholingsprogramma's.

Projectleider en penvoerder
Dr. T.C. Boonstra
NHL Stenden Hogeschool
E-mail: nynke.boonstra@nhlstenden.nl
Telefoon: 06 24 87 93 75




 

MONDAY - Monitoring Nutritional Status and Dietary Intake

Ondervoeding is zowel een oorzaak als gevolg van kwetsbaarheid. Binnen het FAITH research netwerk wordt samengewerkt om ondervoeding tegen te gaan. Binnen het MONDAY project wordt nauw samengewerkt met eerstelijnsdiëtisten in heel Nederland, om het verloop van de voedingsinname en voedingstoestand bij cliënten met (risico op) ondervoeding systematisch in kaart te brengen. Door middel van practice-based research dragen we bij aan het verder verbeteren van de dieetbehandeling van ondervoeding.

Download hier de MONDAY brochure.

Benieuwd naar ervaring vanuit de praktijk? Bekijk hier de MONDAY video.

Ben je geïnteresseerd in MONDAY?
Neem dan contact op met Dr. Harriët Jager-Wittenaar, ha.jager@pl.hanze.nl, 06-23668897.

Natalie; Need Articulation Through Autonomy Loss in Elderly

Het project Natalie van het lectoraat Digitale Innovatie in Zorg en Welzijn van NHL Stenden Hogeschool krijgt als één van de tien Create Health-projecten de komende drie jaar ZonMw-subsidie. Hoofdonderzoeker Bard Wartena is maar wat blij met de financiële ondersteuning. “De komende drie jaar zullen we investeren in onderzoek om adaptieve, gebruikersvriendelijke applicaties te ontwerpen om mensen met (beginnende) dementie thuis te ondersteunen."

Need Articulation Through Autonomy Loss in Elderly; het is een hele mond vol. Vandaar dat de onderzoekers hun project de naam Natalie gaven. "Doel is om mensen met (beginnende) dementie thuis te ondersteunen met slimme technologie", vertelt Bard. "Daarvoor werken we al een aantal jaar samen met software ontwikkelaar Lable. Naast het verbeteren van deze applicaties ga ik de komende drie jaar als een vogel boven het totale project hangen om te zien welke methoden we hebben gebruikt en wat daarin wel en niet werkte."

Vogelvluchtperspectief
Dit vogelvluchtperspectief is nodig om in de toekomst de juiste onderzoeksmethodiek te kunnen kiezen voor een soortgelijk project, met eenzelfde doelgroep. “Wij leveren een toolbox af, met daarin een aantal methodes met handleidingen hoe wij ze hebben gebruikt en hoe dat naar ons idee werkte”, legt Bard uit. “Het eindresultaat is betere software voor mensen met beginnende dementie en handvaten voor collega’s die onderzoek doen naar deze doelgroep.”

Onderhandelingsspel
Hoe ontwerp je met mensen met dementie, mantelzorgers, casemanagers en wijkverpleegkundigen software die aansluit bij ieders wensen en eisen? Hoe krijg je verbeterpunten boven water en hoe kun je dat vertalen naar een volgend project? “Dat continue verbetertraject heeft specifiek mijn interesse", glundert Bard. Zijn enthousiasme is duidelijk zichtbaar. "Wat ik het leukste vind is alles wat er tijdens zo’n designproces allemaal gebeurt. Het is één grote zoektocht waarbij je als onderzoeker een soort van change agent wordt, die op zoek gaat naar een oplossing die genoeg draagvlak krijgt en waarin je alle mensen meeneemt."

Partners
Naast het lectoraat Digitale Innovatie in Zorg en Welzijn van NHL Stenden Hogeschool zijn ook onderzoekers van de Hanzehogeschool Groningen, de Rijksuniversiteit Groningen en de TU Delft nauw betrokken bij het onderzoek dat is ondergebracht bij Sprong FAITH. "Verder hebben we volop contact met Alzheimer Friesland en de betrokken werkveldpartner is de ZorgSpecialist, een thuiszorgbedrijf gevestigd in Santpoort-Noord", vult Bard het rijtje partners aan.

Kijkje achter de schermen
Voor de komende drie jaar krijgt project Natalie een subsidie van 300.000 euro. Bard: “Alhoewel het nu nog erg vroeg is, communiceren we al volop naar buiten wat we doen. We zijn toch best trots op de website die onlangs live ging. Op www.maaknataliecompleet.nl geven we je alvast een kijkje achter de schermen.”

Onderzoeker Bard Wartena heeft een achtergrond als psycholoog, met als specialisatie Cognitie & Media. Hij is sinds 2011 actief betrokken bij onderzoek en onderwijs. Meer informatie? Neem contact op met Bard door een mail te sturen naar bard.wartena@nhlstenden.nl.

Onderzoek bij patiënten en zorgprofessionals naar hoe de lichamelijke activiteit van patiënten tijdens het verblijf in het ziekenhuis kan worden verhoogd.

​Oudere patiënten die zijn opgenomen in het ziekenhuis lopen groot risico op functionele achteruitgang tijdens een ziekenhuisopname, maar ook op lange termijn. Na ontslag terugkeren in het dagelijks leven kan dan ook een uitdaging zijn. Om de resultaten van patiënten te verbeteren is het van belang om het fysieke activiteitenniveau van oudere patiënten al tijdens het ziekenhuisverblijf te verhogen. 

Patiënten liggen tijdens een ziekenhuisopname een groot gedeelte van de dag in bed en zijn inactief. Bekend is dat een ziekenhuisopname gepaard gaat met vele nadelige uitkomsten, waarvan functionele achteruitgang de meest voorkomende is. Deze achteruitgang wordt gezien als één van de resultaten van het niet bewegen tijdens opname. 

Het inactief zijn tijdens opname maakt juist de kwetsbare ouderen met een verminderde reservecapaciteit nog kwetsbaarder. Het kan dan ook voor de patiënt een uitdaging zijn om terug te keren naar het dagelijks leven op het 'oude' niveau van functioneren. Om de patiënt zo goed mogelijk het ziekenhuis uit te laten gaan, is het dan ook belangrijk om de fysieke activiteit al tijdens opname te verhogen. 

Veel ziekenhuizen zetten hier tegenwoordig op in en ontwikkelen programma's om de (oudere) patiënt meer te laten bewegen tijdens de opname. Echter om een dergelijk programma bestendigd te maken voor de lange termijn is het belangrijk om meer inzicht te verkrijgen in welke elementen ervoor zorgen dat de opgenomen patiënt dan ook daadwerkelijk meer gaat bewegen. Komt dit door de patiënt of door de professional? Of is het ziekenhuis of cultuur gerelateerd? Of is het iets anders?

Vraagstelling
Het huidige project zal inzicht geven in de elementen die bijdragen (of juist niet) aan het meer actief maken van een oudere patiënt tijdens ziekenhuisopname. Er zal hierbij worden gestart met een systematic review. De uitkomsten hiervan worden gebruikt bij het peilen van het beweeggedrag van patiënten tijdens ziekenhuisverblijf en waar mogelijk worden elementen anders ingezet.

Onderzoeksvraag
Welke facilitatoren en belemmeringen kunnen uit de literatuur worden geïdentificeerd om de fysieke activiteit bij oudere patiënten tijdens een ziekenhuisopname te verbeteren?

Doel
Het doel is tweeledig:
1.Inzicht krijgen in welke elementen ervoor zorgen dat patiënten meer gaan bewegen tijdens een ziekenhuisopname.
2.Patiënten meer laten bewegen tijdens een ziekenhuisopname gebaseerd op eerder genoemde elementen.

Onderzoekslijn
Het project maakt deel uit van een promotietraject gericht op meer bewegen tijdens ziekenhuisopname. Het promotietraject is onderdeel van het onderzoeksprogramma FAITH research, een samenwerkingsverband van de Hanzehogeschool Groningen (lectoraat Healthy Ageing, Allied Health Care and Nursing) en NHL Stenden Hogeschool Leeuwarden (Talmalectoraat Wonen, Welzijn en Zorg op hoge leeftijd).

Onderzoeker: Froukje Dijkstra
Froukje heeft een achtergrond in bewegingswetenschappen en is sinds 2016 hogeschooldocent hbo-v bij NHL Stenden Hogeschool in Leeuwarden. In 2019 is ze gestart met haar promotietraject.
Froukje wordt tijdens haar promotietraject begeleid door Prof. Dr. Evelyn Finnema (UMCG), Dr. Hans Hobbelen en Dr. Harriët Jager-Wittenaar (Hanzehogeschool Groningen).
Froukje.dijkstra@nhlstenden.com

 

Dementia Caremapping in de zorg voor mensen met verstandelijke beperking en dementie

Mensen met een verstandelijke beperking leven steeds langer. Deze vergrijzing en hieraan gerelateerde aandoeningen als dementie stellen nieuwe eisen aan de zorg en ondersteuning. Uit verschillende onderzoeken komt naar voren dat professionals in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking het lastig vinden om te gaan met de veranderingen die bij cliënten kunnen optreden als zij ouder worden. Dit geldt met name wanneer cliënten dementie krijgen. Medewerkers geven aan dat zij behoefte hebben aan methodieken, kennis en vaardigheden waarmee zij hun oudere cliënten beter kunnen ondersteunen.

Persoonsgerichte zorgmethodieken kunnen mogelijk voorzien in deze ondersteuningsbehoefte en helpen bij de omslag van taakgerichte naar meer integrale, persoonsgerichte zorg. In de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking worden persoonsgerichte methodieken echter vaak zonder aanpassingen aan de doelgroep overgenomen uit de psychogeriatrische ouderenzorg en bovendien niet consequent toegepast. Onderzoek heeft laten zien dat deze methodieken pas succes kunnen hebben in de zorg voor mensen met een verstandelijk beperking als zij aan deze doelgroep zijn aangepast. Een persoonsgerichte methodiek afkomstig uit de psychogeriatrische ouderenzorg die nog niet in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking wordt toegepast, is Dementia Care Mapping (DCM). DCM is ontwikkeld om medewerkers te ondersteunen in de dagelijkse zorg voor mensen met dementie. Deze gestructureerde, cyclische, observatiemethode gaat uit van de principes van persoonsgerichte zorg. Het doel is het verbeteren van de zorgkwaliteit en daarmee ook van de arbeidstevredenheid van medewerkers en van de kwaliteit van leven van cliënten. Dit maakt dat DCM een veelbelovende methode is om medewerkers in de gehandicaptenzorg te ondersteunen in hun dagelijkse werk met oudere cliënten met dementie.

DCM bleek met kleine aanpassingen toepasbaar te zijn in de zorg en ondersteuning voor oudere mensen met een verstandelijke beperking, zowel met als zonder dementie. Desondanks zijn geen effecten gevonden op de arbeidstevredenheid van medewerkers (N=227) en op de kwaliteit van leven van cliënten (N=224). Een verklaring is dat de grote betrokkenheid van zorgmedewerkers heeft geleid tot overschatting van eigen vaardigheden, waardoor DCM geen verbetering kon geven (‘plafondeffect’), of dat DCM geen effect heeft op deze uitkomstmaten omdat deze te ver af staan van de doelstellingen van DCM. In de kwalitatieve studies (N=83) vonden we dat medewerkers DCM als een nuttige methode beschouwden om de zorg voor oudere cliënten, met en zonder dementie, te verbeteren.

Ondanks dat er geen effecten zijn gevonden op kwaliteit van leven en arbeidstevredenheid kan geconcludeerd worden dat DCM het bewustzijn van medewerkers vergroot wat betreft behoeften en psychosociaal welzijn van hun cliënten. Dat kan bijdragen aan meer persoonsgerichte zorg, mits DCM adequaat geïmplementeerd en ingebed wordt in de dagelijkse zorgpraktijk.

Meer weten over dit onderwerp?
Dr. Feija Schaap
feija.schaap@nhlstenden.com

Ondersteunen gezonde leefstijl van mensen met een verstandelijke beperking

Een gezonde leefstijl is belangrijk, ook voor mensen met een verstandelijke beperking.
Het ZonMw project 'Ondersteunen gezonde leefstijl: de krachten gebundeld!' wil een gezondheidsbevorderende omgeving creëren, zodat deze cliënten kan ondersteunen bij een gezonde leefstijl.

Het onderzoek bestaat uit een set van drie projecten:
Kennis verzamelen bij mensen met VB en hun professionele begeleiders over gezondheid, het belang van gezonde leefstijl en de benodigde ondersteuning in de omgeving;
- Ontwikkelen van een leertraject voor de professionele begeleiders en een omgevingsscan voor de omgeving van mensen met VB in co-creatie met hen;
- Implementeren en evalueren van het leertraject en de omgevingsscan.

Welke concrete producten levert het onderzoek op?
Een leertraject voor MBO- en HBO geschoolde professionele begeleiders van mensen met een matige en (zeer) ernstige VB. Het bestaat uit verschillende, op individuele behoeften afgestemde leerinterventies: online leren (met praktijksimulaties) en on the job het geleerde toepassen.
- Een omgevingsscan; een hulpmiddel waarmee begeleiders kunnen beoordelen of de leef- en werkomgeving gezond gedrag van mensen met VB uitlokt.

Het onderzoek heeft meerdere effecten:
Mensen met een verstandelijke beperking: gezonde omgeving en leefstijl;
- Zorgorganisaties en professionele begeleiders: leertraject en omgevingsscan;
- Onderwijs: aanpassen benodigde competenties curricula MBO- en HBO opleidingen;
- Wetenschap: kennis over leefstijl en percepties van mensen met VB en hun professionele begeleiders;
- Politiek: aanpassen beleid met betrekking tot inrichting zorg gericht op gezondheid van mensen met een verstandelijke beperking.

De krachten gebundeld!
Binnen dit onderzoek werken veel wetenschappers met elkaar samen. Het Erasmus MC, dr. T. Hilgenkamp; Radboud UMC, dr. J. Naaldenberg; RUG Research Centre EMB, prof. dr. A. van der Putten, het Alfa-college Groningen en de Hanzehogeschool, prof. C. van der Schans en dr. A. Waninge. Dit doen zij ook samen met mensen met een verstandelijke beperking, hun vertegenwoordigers, 19 zorgorganisaties en MBO, HBO en WO onderwijs.

Dr. Aly Waninge
Lector Participatie en gezondheid van mensen met een verstandelijke en visuele beperking.

Dr. Aly Waninge is lector Participatie en Gezondheid bij mensen met een verstandelijke en visuele beperking (2011). Daarnaast is zij fysiotherapeut bij Koninklijke Visio Noord Nederland sinds 1986. Ze is vanuit deze achtergrond gepromoveerd in de Medische Wetenschappen aan de Rijksuniversiteit Groningen (2011), met als onderwerp het meten van fysieke fitheid bij mensen met een (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperking.

Contact:
Dr. Aly Waninge - a.waninge@pl.hanze.nl
Annelies Overwijk - a.overwijk@pl.hanze.nl

Sterker samen

Veel gezinnen met een kind met een (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperking ((Z)EVMB) worstelen met de vraag hoe zij hun kind een zo goed mogelijk leven kunnen geven en zich als gezin staande kunnen houden. Dit promotieonderzoek wil inzicht in de kwaliteit van bestaan (KvB) van deze gezinnen vergroten en op basis van deze inzichten concrete producten ontwikkelen die de KvB van alle gezinsleden vergroot. 

​Iedere ouder wil het beste voor zijn of haar gezin. Maar dat kan soms een flinke uitdaging zijn, zeker als je een kind met (Z)EVMB hebt. Om deze gezinnen hierbij te ondersteunen is het project Sterker Samen gestart. Dit project is een samenwerking tussen de Rijksuniversiteit Groningen, de Hanzehogeschool Groningen en EMB Nederland (voorheen BOSK), gefinancierd door ZonMw. Samen met deze gezinnen willen we uitzoeken wat hun gezinskwaliteit van leven inhoudt, welke zorg en ondersteuning zij nodig hebben, en vervolgens hoe we deze het beste kunnen vormgeven.

Doel
Doel van dit project is de ontwikkeling, implementatie en evaluatie van kennis en producten die de kracht, het welbevinden en de kwaliteit van bestaan vergroten van zowel het gezin als geheel, als van de individuele leden inclusief het kind met (Z)EVMB tijdens verschillende levensfases.

Onderzoekslijn
Dit onderzoek is onderdeel van het lectoraat Healthy Ageing, Allied Health Care and Nursing en het sluit aan bij de onderzoeksagenda EMB, een top 10 van onderzoeksthema's die zorgprofessionals en naasten het belangrijkst vinden. Het onderzoek wordt uitgevoerd in nauwe samenwerking met de Academische Werkplaats EMB, welke is opgericht in 2019 en bestaat uit een landelijk samenwerkingsverband van vier organisaties: de Rijksuniversiteit Groningen, 's Heeren Loo, de Hanzehogeschool Groningen en Koninklijke Visio.

Verwachte onderzoeksresultaten
Het onderzoeksproject Sterker Samen is onderverdeeld in drie deelprojecten.

Deelproject 1 resulteert in a) kennis over FQoL bij gezinnen met een kind met (Z)EVMB en de factoren die voorspellend zijn en b) kennis over de behoeften en rollen van ouders, broers en zussen ten aanzien van de ondersteuning en samenwerking met professionals.

Deelproject 2 levert producten op voor deze gezinnen voor een optimale FQoL van zowel het gezin als geheel als van het welbevinden van de gezinsleden waaronder het kind met (Z)EVMB, gebaseerd op kennis uit deelproject 1.

In deelproject 3 wordt de uitvoerbaarheid en werkzaamheid van de ontwikkelde producten onderzocht. Daarnaast wordt een kennisbank ontwikkeld om bestaande en verworven kennis binnen dit project beschikbaar te stellen voor gezinnen.

Impact
Uniek aan de projectopzet is de grote, actieve en gelijkwaardige rol van gezinnen in iedere projectfase. Gezinnen zijn niet alleen onderwerp van onderzoek binnen de drie projecten, maar geven ook zelf vorm aan de onderzoeken. Zo zijn beide promovendi zelf ook ervaringsdeskundig en wordt de expertise van ouders in dit project ingebracht en geborgd door samenwerking met ouderverenigingen zoals EMB Nederland. Samenwerking met de doelgroep vindt plaats aan de hand van de Participatiematrix <link>. De verwachting is dat deze werkwijze bijdraagt aan relevantere projecten met meer impact.

Valorisatie
Tijdens de drie deelprojecten laten we ouders profiteren van ontwikkelde kennis over (Z)EVMB en ontsluiting van bestaande kennis. We richten ons hier op kennis die "Sterker Samen" oplevert, maar nemen zeker ook de wetenschappelijke en ervaringskennis mee die het netwerk heeft verzameld. Dit gebeurt door het organiseren van landelijke EMB-kenniscarrousels, de ontwikkeling van trainingen en producten voor ouders en het opzetten van een EMB-kennisbank voor ouders.

Dr. Aly Waninge
Lector Participatie en gezondheid van mensen met een verstandelijke en visuele beperking.
Dr. Aly Waninge is lector Participatie en Gezondheid bij mensen met een verstandelijke en visuele beperking (2011). Daarnaast is zij fysiotherapeut bij Koninklijke Visio Noord Nederland sinds 1986. Ze is vanuit deze achtergrond gepromoveerd in de Medische Wetenschappen aan de Rijksuniversiteit Groningen (2011), met als onderwerp het meten van fysieke fitheid bij mensen met een (zeer) ernstige verstandelijke en meervoudige beperking.

Nicole van den Dries
n.m.van.den.dries-luitwieler@pl.hanze.nl