Brainstormsessies bij de start van dit project hebben geleid tot een belangrijk inzicht. Gedacht wordt om de naam van het werkpakket in ‘Datasets’ te veranderen, aangezien we datasets willen binnen halen en gebruiken en niet meer van plan zijn om alle verzamelde data ook letterlijk in een database te bewaren
De focus heeft tot nu toe gelegen op research datamanagement in het algemeen en het Frailty Research DataManagementPlan (RDMP)-sjabloon in het bijzonder. Er zijn een kort & bondig projectidee en projectplan opgesteld en op basis daarvan zijn we aan de slag gegaan.
Tijdens de FAITH meetup op 29 november is datamanagement onder de aandacht gebracht en werd een oproep gedaan voor het meedenken over een ‘frailty RDMP sjabloon’. Ook is er contact geweest hierover met Sia-Raak (Mathijs Wittkamp) om ook goed aansluiting te realiseren met toekomstige calls.
Na onderzoek & evaluatie van bestaande datamanagementplannen DMP’s is begin januari een eerste versie ter review aangeboden aan onderzoekers in het FAITH netwerk. Op dit moment wachten we op feedback. Parallel daaraan is er overleg met de Mediatheek over het Frailty RDMP t.z.t. in het landelijke DMP Online op te nemen en in beheer nemen. (zie figuur 1)
 |
Figuur 1 proces ontwikkeling Frailty DMP
Samenhangend hiermee ligt er het plan om informatiebeveiliging uit te nodigen voor een presentatie (onderzoeksgroepbijeenkomst) over omgaan met onderzoeksdata in alle fases van de research data lifecycle. Er zal dan bovendien iemand vanuit Hanze Research Support aansluiten die ter plekke geschikte Informatiserings-diensten en/of producten kan bespreken en afspraken maakt om daar verder over in gesprek te gaan.
Daarnaast is er een start gemaakt met ‘de minimale dataset’. We willen de bestaande, bewezen, determinanten verrijken met informatie over standaarden (bv. vastleggen geslacht = conform ISO 5218) en zo een referentiemodel voor het frailty domein opstellen. Zie figuur 2
Figuur 2 Eerste basis framework van de minimale dataset Frailty
Tot slot werken we aan een projectidee voor een pilot in samenwerking met NoRisk. Dit projectidee behelst het vaststellen van een minimale dataset (MDS) en een Proof of Concept (PoC) voor de techniek en organisatie van het uitwisselen van frailty datasets. De pilot zal bestaan uit 3 onderdelen:
1. Opstellen referentiemodel voor het FAITH onderzoeksdomein door definieren van een minimale frailty dataset; bestaande bewezen determinanten van frailty samenbrengen én verrijken met relevante standaarden.
2. Inrichten techniek frailty data hub; transfer dataset van consortiumpartner naar frailty data hub
3. Inzicht (rapportage) aandachtspunten en aanbevelingen voor vervolg.
Dr. Hans Hobbelen
Maart 2019
In het werkpakket Database zijn forse stappen gezet.
In eerste instantie is er een eigen FAITH Datamanagement Plan (DMP) ontwikkeld dat voldoet aan alle vigerende DMP richtlijnen. Hiermee kunnen onderzoekers op een gestructureerde wijze de eerste stappen zetten in hun dataverzameling.
Vervolgens is de infrastructuur gebouwd voor de FAITH Database of beter gezegd de FAITH Datahub. Het systeem is zo ingericht dat elke onderzoeker in een veilige digitale omgeving data kan verzamelen op een onderzoek locatie. De data blijft dan eigendom van de locatie en kan geanonimiseerd doorgesluisd worden naar de centrale FAITH database. In deze database kunnen de data uit verschillende onderzoek locaties samengebracht worden en geanalyseerd.
Momenteel loopt een ‘proof of concept’ bij de onze partner de Kwadrantgroep met FAITH onderzoeker Berber Koelmans.
Dr. Hans Hobbelen
November 2019
