Dementie bij mensen met (zeer) ernstige verstandelijke (en meervoudige) beperkingen

Onderzoeker: Maureen Wissing

Door het toenemende aantal ouder wordende mensen met een verstandelijke beperking wordt dementie een steeds belangrijkere uitdaging in de gehandicaptenzorg. Het vaststellen van dementie wordt bemoeilijkt door de aanwezigheid van een verstandelijke beperking, het karakteristieke gedrag en andere aandoeningen die dementieachtige symptomen kunnen geven. Hoe ernstiger de verstandelijke beperking, hoe ingewikkelder achteruitgang in functioneren en dementie zijn vast te stellen. Voor mensen met (Z)EV(M)B zijn er nauwelijks handvatten voor signalering en diagnostiek.

Vanuit de praktijk is er dan ook een grote behoefte aan kennisdeling en ervaringsuitwisseling over dementie bij mensen met (Z)EV(M)B. Om antwoorden te vinden op praktijkvragen hebben de Hanzehogeschool Groningen, de Rijksuniversiteit Groningen, het Universitair Medisch Centrum Groningen, de Academische Werkplaats EMB, Alliade/Talant, Ipse de Bruggen, Koninklijke Visio en 's Heeren Loo de handen ineengeslagen voor dit promotieonderzoek.

Dementie bij mensen met (zeer) ernstige verstandelijke (en meervoudige) beperkingen

Duur van het onderzoek

Begindatum: 20 mei 2019

Einddatum (verwacht): 31 december 2022

Vraagstelling

In dit onderzoek staan twee praktijkvragen centraal:

Hoe uit dementie zich bij mensen met (Z)EV(M)B?

Om hierop een antwoord te vinden worden relevante symptomen (veranderingen) in kaart gebracht aan de hand van literatuur- en dossieronderzoek, focusgroepen, enquêtes en interviews met praktijkexperts. Hieruit wordt een eerste versie van een lijst met symptomen van dementie bij (Z)EV(M)B ontwikkeld.

Welke scholings- en informatiebehoefte is er bij zorgprofessionals/familieleden?

Dit vormt het startpunt voor de ontwikkeling van een online leerplatform.

Doel

Het in kaart brengen van dementiesignalen bij (Z)EV(M)B door een eerste versie van een lijst met (Z)EV(M)B dementiesymptomen te ontwikkelen. Opgedane kennis en ervaringen worden gebundeld en gedeeld om in de praktijk bewustwording van mogelijke dementiesymptomen te vergroten.

Leeropdracht

Het onderzoek maakt deel uit van het lectoraat Healthy Ageing, Allied Healthcare and Nursing (LAHC) van de Hanzehogeschool Groningen. Het onderzoek wordt uitgevoerd in nauwe samenwerking met de Rijksuniversiteit Groningen, het Universitair Medisch Centrum Groningen, de Academische Werkplaats EMB, Alliade/Talant, Ipse de Bruggen, Koninklijke Visio en 's Heeren Loo.

Onderzoeksresultaten

Om praktische handvatten te kunnen bieden, wordt een eerste versie van een lijst met symptomen van dementie bij (Z)EV(M)B opgesteld aan de hand van opgehaalde praktijkkennis en informatie uit de literatuur, dossieronderzoek, focusgroepen, enquêtes en interviews. Verder staat kennisdeling via onder andere het netwerk, interactieve website en de ontwikkeling van een nieuwe cursus centraal. Op de hoogte blijven van de laatste onderzoeksresultaten?

Dat kan via www.vb-dementie.nl.

Impact

De ontwikkeling van een lijst van symptomen met daarbij de actieve kennisdeling heeft als doel het stimuleren van bewustwording over mogelijke symptomen van dementie bij (Z)EV(M)B. De praktische handvaten en kennis zullen familieleden/zorgprofessionals ondersteunen in hun vermogen om (vroege) signalen van dementie te gaan herkennen. Dit is essentieel, want wanneer dementie niet (tijdig) (h)erkend wordt, bestaat het risico dat mensen met (Z)EV(M)B niet de juiste ondersteuning krijgen en de dagelijkse zorg (te) laat wordt aangepast aan de specifieke wensen en behoeftes. En dat terwijl zij volledig afhankelijk zijn van ondersteuning en verzorging door de omgeving.

Valorisatie

De weg van onderzoek naar praktijk is in het project dementie bij (Z)EV(M)B geborgd door de directe samenwerking tussen kennisinstellingen en zorgorganisaties. Opgedane kennis wordt actief gedeeld via een interactief platform. Onderdeel van dit platform is een vrij toegankelijk scholingsproduct voor zorgprofessionals en familieleden waar informatie over dementie bij mensen met een verstandelijke beperking op een centrale plek gebundeld is.